Par Stéphanie Thuillier Orthophoniste

C’est à la fin du XIX ème siècle que des médecins, neurologues, ophtalmologues, décrivent  des enfants « particuliers », à l’intelligence préservée, aux compétences intéressantes dans le domaine mathématique, mais chez qui la lecture est laborieuse et l’écriture des mots souvent aberrante. Différentes observations médicales concernant l’adulte ont orienté les hypothèses explicatives de ce phénomène.

En effet des neurologues de l’époque avaient constaté une perte exclusive de la faculté de lire et écrire chez des adultes qui avaient subi un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien, ayant entraîné une lésion cérébrale. Ils établirent alors un lien entre la lecture et le fonctionnement de certaines zones du cortex cérébral.

Ainsi est né le postulat selon lequel, sans atteinte cérébrale acquise (sans accident particulier), un dysfonctionnement neuronal précoce pouvait engendrer une difficulté isolée dans l’apprentissage du langage écrit chez l’enfant.

Au début du XX ème siècle, Samuel Torrey Orton, neuropsychiatre américain, utilisera le terme de « cécité congénitale des mots » à l’encontre des enfants présentant un trouble spécifique de la lecture.

Si la dyslexie est reconnue et décrite depuis plus d’un siècle, elle a néanmoins engendré nombre de controverses quant à son origine. D’aucuns revendiqueront une origine psychologique du trouble, celui–ci devenant alors l’expression d’un blocage psychoaffectif. Aujourd’hui il apparaît clairement que la dyslexie est liée à un dysfonctionnement neurodéveloppemental.

            La dyslexie représente un trouble spécifique de la lecture -le plus souvent associé à la dysorthographie, trouble spécifique de l’orthographe- en l’absence de déficience mentale, sensorielle (auditive ou visuelle) ou psychologique. Elle se manifeste durablement et indépendamment d’une carence environnementale comme un milieu socio-culturel défavorisé ou une méthode d’apprentissage de la lecture inadéquate, bien que ces derniers facteurs puissent aggraver les troubles.

La dyslexie concernerait aujourd’hui 6 à 8 % de la population d’âge scolaire, ce pourcentage excluant de simples retards ou des difficultés d’apprentissage ne répondant pas aux critères de la définition.

            Ces trente dernières années, les études en génétique et en imagerie fonctionnelle cérébrale, ont permis de préciser la composante en partie héréditaire mais aussi neurobiologique de la dyslexie.

En outre il a été révélé que le principal dysfonctionnement commun aux dyslexiques consiste en un traitement déviant des sons de la parole. La discrimination fine et la bonne catégorisation des sons, capacités prérequises à l’apprentissage de l’écrit, font ainsi souvent défaut aux dyslexiques. Cette difficulté de traitement a été objectivée par l’échec à différentes tâches proposées lors de protocoles d’études mais aussi par l’observation en IRM (imagerie par résonance magnétique) d’une réduction de l’activité cérébrale de certaines zones du cortex (périsylviennes gauches), sous-tendant ce type de traitement.

Lire c’est reconnaître des mots mais aussi de manière préalable assembler des sons d’après un codage graphique. Si la lecture consiste en l’association d’une unité graphique (a, p, ch, ph, oin, gn…) et d’un son, il faut auparavant être capable d’isoler et reconnaître des sons différents, puis les associer, les mémoriser afin de former un mot pour donner finalement un sens à celui-ci. Un traitement déficient des sons engendre en lecture des correspondances approximatives  entre graphèmes (unités graphiques du langage écrit : ch, ph, oi…) et phonèmes (les sons de la langue orale): le « b » est lu « p », « t » est lu « d »…

L’orthographe suit le processus inverse, celui de faire correspondre une suite de phonèmes à une suite de graphèmes ; mais là encore, si des sons proches sont mal individualisés, des erreurs de transcription apparaîtront (« gare » sera écrit « care » par exemple).

L’acquisition initiale et fondamentale, dans l’acte de lire, des correspondances entre graphèmes et phonèmes s’accomplit ainsi de manière imprécise et lente ; elle retarde alors l’encodage d’un stock de mots et l’automatisation du déchiffrage qui permettent eux-mêmes un accès rapide et efficace au sens de ce qui est lu.

Chez un lecteur déjà accompli, soit d’un niveau de fin de CE1, lire devient la reconnaissance en un temps minimal d’un mot en fonction de ses différentes caractéristiques visuelles et phonétiques et l’accès à sa signification. Si la tâche de reconnaissance initiale des mots est inexacte ou ralentie, on imagine combien la lecture d’un texte et sa compréhension peuvent poser problème au dyslexique en terme de coût. Plus le déchiffrage est laborieux moins le lecteur est disponible pour comprendre ce qu’il est en train de déchiffrer.

            Depuis toujours les enfants se rendent à l’école pour apprendre à lire, écrire et compter ; la réalisation de deux de ces objectifs représente ainsi d’emblée une épreuve douloureuse pour les dyslexiques.

Un tel trouble peut engendrer une réelle souffrance, une dépréciation personnelle chez un enfant parfaitement intelligent, qui ne comprend pas pourquoi il ne parvient, comme les autres, à accéder à la langue écrite. Cette souffrance peut s’accroître à mesure que l’enfant se trouve confronté tout au long de sa scolarité à l’incompréhension du monde enseignant, à l’exigence et la compétition scolaire, au dictat de l’écrit et aux attentes parentales. Le regard porté sur l’enfant sera alors déterminant, regard de l’enseignant mais aussi de sa famille.

Plus l’enfant sera compris dans sa différence, plus il apprendra à vivre avec son handicap, puisqu’il s’agit bien là d’un handicap, et plus il sera disponible pour compenser ses difficultés par l’effort, la persévérance et la qualité de ses compétences préservées. L’enfant dyslexique deviendra un adulte dyslexique, qui se sera accommodé, au fur et à mesure du temps, de ses fragilités avec l’aide d’une rééducation orthophonique longue et intensive, unique réponse thérapeutique, d’une tolérance et d’une adaptation du milieu scolaire (aménagements pédagogiques, voire orientation dans un établissement spécialisé pour les dyslexies les plus sévères) et surtout d’un soutien familial.

             Les premières réflexions quant à une adaptation possible de la pédagogie scolaire ou rééducative face à la dyslexie apparaissent en France dans les années 1950-60.

En Alsace, un des projets les plus conséquents dans ce domaine fut celle de Melle Delaunay au début des années cinquante. Professeur de philosophie, Mlle Delaunay se passionne pour ce trouble, tente de mieux le comprendre et propose des outils d’évaluation et de rééducation. Elle crée ainsi au Centre Médico-Psycho-Pédagogique de Strasbourg un service de rééducation de la dyslexie et le « Groupe d’étude de la Pédagogie Curative » qui deviendra en 1959 « l’Association d’Orthopédagogues et de Psychopédagogues Spécialisés dans la rééducation d’Enfants Dyslexiques » (ADOPSED). Les objectifs de cette association seront l’information, la recherche et la formation de rééducateurs ainsi que d’orthopédagogues.

Après une première promotion de 13 rééducateurs de la dyslexie, agrées par la Sécurité Sociale, plusieurs dizaines de personnes sont formées et obtiennent le Certificat d’Aptitude à la Rééducation des Enfants Dyslexiques (CARED), officialisé par le Ministère de la Santé Publique en 1965. Cette formation fut dispensée dans d’autres grandes villes de France.

En 1972 le Certificat de Capacité d’orthophoniste (CCO) se substituera au CARED ; les trois puis quatre années de formation du CCO seront dispensées à partir de 1985 à la faculté de Médecine de Strasbourg. Depuis, l’ADOPSED poursuit ses engagements dans la formation continue des professionnels de l’enfance (orthophonistes, enseignants) et l’information au public.

L’autre structure alsacienne référente dans le domaine de la dyslexie est l’IRP (Institut de Rééducation Psychopédagogique) St-Charles de Schiltigheim. C’est en 1958 que l’orphelinat St-Charles devient un  établissement pour dyslexiques et qui accueille, aujourd’hui encore, une soixantaine d’enfants en internat et semi-internat. Ces enfants bénéficient actuellement d’une pédagogie adaptée ainsi qu’une prise en charge pluridisciplinaire (orthophonique, psychomotrice et psychologique).

Si les bonnes volontés ne manquent pas, des progrès dans les réponses apportées aux dyslexiques sévères sont encore à espérer. En effet ils relèvent le plus souvent de structures adaptées qui ne sont que trop rares en France. Néanmoins le monde médical (médecins, chercheurs, orthophonistes) et l’Education Nationale opèrent ces dernières années un rapprochement intéressant qui, nous l’espérons tous, ira dans le sens d’une action de plus en plus adaptée et efficace face à la dyslexie.